Me diagnosticaron vulvodinia y así es vivir con esta enfermedad...

Lunes, 5 de noviembre de 2018 16:42

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como es vivir con vulvodinia dolor en la vulva

Es tiempo de empezar a hablar sobre el dolor en la vulva


Por: Pame Clynes

Imágenes: @peacewithpain


La culpa y la vergüenza están presenten en muchas mujeres que padecen de vulvodinia o dolor crónico vulvar. Una condición que afecta a miles de mujeres y que es más común de lo que creemos, pero no se habla de ello por muchas razones. La mexicana Pame Clynes lleva más de cinco años con vulvodinia, sintiendo en su momento que era la única mujer en nuestro país que la padece. Así es como nace su iniciativa @peacewithpain, que busca impulsar la difusión sobre esta silenciosa condición, y también a incitar a que las mujeres rompan el silencio y hablen con naturalidad de sus síntomas. Te platicamos su historia y su lucha para sensibilizar a las personas sobre el dolor en la vulva.


“You never know how strong you are, until being strong is your only choice”. Palabras de Bob Marley con las que me identifico, pues reconocer tu propia fuerza interna es uno de los valores más poderosos para salir de un mal momento. 


Jamás imaginé vivir con este dolor. Un dolor tan profundo, el cual he batallado desde hace más de cinco años, y que ha afectado mi calidad de vida por completo. ¿Por qué me tardé tanto en platicarlo? Creo que estarán de acuerdo conmigo que es un tema muy íntimo y difícil de expresar. La verdad se necesita mucha valentía y tal vez antes no la tenía; además ahora tengo más información sobre la vulvodinia y el respaldo de la NVA, por lo que sé que puedo ayudar a más mujeres que todavía no han encontrado el apoyo adecuado.


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¿Vulvo qué?


La primera vez que escuché el término vulvodinia fue en un capítulo de Sex and The City. Honestamente en ese momento no le puse mucha atención, pero por alguna razón se me quedó en la cabeza. ¿Quién iba a decir que tiempo después me iban a diagnosticar con esa condición? Aunque soy muy fan de la serie, tengo que mencionar que ha sido una gran decepción la forma en que lo expresaron, pues es mucho más complejo de lo que se piensa. 


Tal como su nombre lo dice, las mujeres que sufrimos de esta condición, padecemos de un dolor crónico vulvar sin causa definida. Le puede pasar a cualquier mujer, de cualquier edad. Lo impresionante es que todavía existen doctores que no reconocen este padecimiento como una condición ginecológica, no están capacitados ni especializados para dar un diagnóstico y por ende cómo tratarlo. 


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¿Qué siento?


La mejor manera de describir cuando me preguntan qué siento, es como si me echaran ácido en la vagina. Siento fuego dentro de mí. Algo muy importante es que muchas veces puede ser confundido con una infección vaginal, ya que los síntomas son parecidos. De hecho, fue lo que yo pensé que tenía en un principio y pasé meses con cremas y óvulos, de las que te venden en CVS o en Walgreens over the counter, sin alivio ni solución. Pasé a la fase de los antibióticos ya con receta en mano, nada más para darme cuenta que el dolor aumentaba mucho más. 


Después de miles de estudios con resultados negativos de infección o bacteria, me operaron de una laparoscopía y me dijeron que tenía endometriosis, que supuestamente de ahí venía el dolor. Tomé un tratamiento por seis meses y el dolor seguía presente. Busqué otras opiniones, fui a ver a infectológos, bacterólogos, gastros, obvio otros ginecólogos, desde Médica Sur hasta el ABC de Santa Fe. Me presentaron con acupunturistas, homeópatas, iridiólogos, hasta chamanes. Tomé tés, hice baños de asiento, rezaba mis mantras mañaneros… En ese punto de mi vida me volví loca. Di con médicos que me hicieron sentir que estaba loca, que me decían que no tenía nada o que probablemente era un trauma. El gasto innecesario, el desgaste emocional y la frustración de no saber lo que tenía mi cuerpo, fueron factores que me deprimieron el alma. 


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Welcome to Miami!


Fue de esperarse que un día exploté y decidí mandar todo a la goma. Dejé mi trabajo, mis proyectos personales, corté con mi novio y paré de buscar doctores aquí. Justo di con la página de la National Vulvodynia Association (NVA) en Estados Unidos y fue como ver la luz al final del túnel. El siguiente paso fue agarrar mis maletas e irme a Miami, la verdad tuve suerte de que mi papá estaba viviendo allá.


Bien dicen que Knowledge is power, y es muy cierto. En West Palm Beach, el ginecólogo y especialista en vulvología Dr. Jay Trabin, me diagnosticó con vulvodinia y disfunción de piso pélvico. Por lo que empecé inmediatamente con una serie de tratamientos para encontrar el más adecuado para mí. Ojo, la vulvodinia no tiene cura todavía, por lo que los tratamientos se enfocan a disminuir el dolor lo más posible. 



Según un estudio de Harvard, respaldado por el Instituto Nacional de la Salud en Estados Unidos, indica que hay seis millones de mujeres con vulvodinia hoy en día. Cuando médicos me dicen que lo que tengo no es común, me quedo un poco confundida, pues seis millones sólo en Estados Unidos me parece un número enorme. Creo que es muy diferente decir que no es común que las mujeres hablen de sus síntomas, a decir que no es común y punto, como si realmente no existiera. Me entristece que sea un tema tan silencioso que no podamos contar con la ayuda necesaria en nuestro propio país.


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¿Qué hay del sexo? 


La pregunta del millón. Sí es doloroso, no les voy a mentir pero es posible. Al final lo que realmente importa es encontrar una pareja paciente, comprensible y cariñosa; sobra decir que se necesita mucha comunicación. Si algo he aprendido es que NO es NO, a veces no se puede y ni modo. Culturalmente le hemos dado mucha prioridad a la penetración, cuando sabemos que hay otras maneras de dar y recibir placer. Por cierto, está comprobado que el 75% de las mujeres necesita de estimulación en el clítoris para poder tener un orgasmo. Así que creo que es tiempo de darle más valor al sexo oral. 


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Rompiendo estigmas


La palabra vulvodinia ha vivido en mi vocabulario tanto tiempo que a veces me gustaría pensar que no existe. Creo que todas las personas odiamos la palabra vulva, hay muchos que no pueden ni decir vagina. Nuestra sociedad está llena de tabúes y en mi opinión personal creo que desde ahí estamos en problemas. La vagina no es una mala palabra, no tenemos porqué darle un apodo o un diminutivo. Decir vagina es como decir rodilla. Es la ignorancia la que nos calla y no permite que se hable de algo que es completamente natural. 


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@peacewithpain


Desde que decidí romper con el silencio y hablar públicamente sobre mi condición, me han escrito muchas mujeres de todo el mundo contándome sus historias de dolor. Todas con el mismo discurso, palabras de frustración, miedo, soledad, aislamiento; buscando un apoyo tanto físico como emocional. El 60% de las mujeres en Estados Unidos acude a tres o más doctores para obtener un diagnóstico de vulvodinia, el 40% de las mujeres permanece sin diagnóstico, aún después de visitar a varios doctores. Por lo que les hablo a todos las que están leyendo esto, que se sumen a la causa. Los invito a seguir mi historia en peacewithpain.mx y en @peacewithpain en Instagram, para hacer conciencia de que esto existe, que sí es real y que merece ser valorado y respetado como cualquier enfermedad. Realmente nunca sabemos lo que vive una persona, aunque la veas normal, feliz y siguiendo con su vida. Si me vez sonreír es porque estoy haciendo paz con el dolor. Lo siento, lo reconozco y lo dejo ir. ¡Gracias y recuerden que, ¡no están solas!


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