“El viernes antes de que muriera, en su celebración de cumpleaños, me pidió permanecer a su lado para que pudiera descansar su cabeza sobre mí. Es difícil dejarlo ir”.
–Justine Bursoni
La primera fotografía que tomó Justine. Ray se levanta y es vestido por su esposa Rae.
“Cuando dijeron Esclerosis Lateral Amiotrófica no tenía idea de qué hablaban. Lo único que cruzaba por mi cabeza era la muerte, el fin, ese deceso inoportuno que haría sufrir a los de mi alrededor. Los médicos me explicaron que mis músculos se deteriorarían , que sufriría espasmos, que no podría mover los brazos, las piernas y el resto de mi cuerpo. Me dijeron que así sería hasta que simplemente dejara de respirar.
Se oía fatal, no imaginaba el martirio por el que pasaría pero en lugar de llorar, comencé a pensar qué haría yo diferencia de todos aquellos que murieron hundidos en el miedo y rencor. Cómo me recordaría la gente, cómo le haría para no morir solo y en el olvido”.
-Ficción
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Ray Spooner vivió como un hombre ejemplar. Era enfermero, apoyaba a las mujeres en su embarazo, el parto y los meses consecutivos. Todo parecía ir bien en su vida hasta que fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica. En lugar de rendirse y comenzar a ver la vida como algo que había terminado para él, Spooner decidió hacer todas las cosas que había postergado antes de que se le acabara el tiempo e hizo un viaje en bicicleta desde la costa oeste de Estados Unidos a la este para juntar fondos para la investigación de este tipo de esclerosis.
Justine Bursoni trabajaba como fotógrafa en Chicago y conocía a Ray porque él había traído a su hijo al mundo. A pesar de que no eran cercanos, decidió contactarlo para hacerle una propuesta intrigante y extraña que involucraba al proceso más duro de su vida. Durante los últimos dos meses, Bursoni se encargó de retratar su vida, su familia y lo triste y duro de acercarse a la muerte con tanta rapidez.
Ella estaría a su lado mientras la enfermedad lo deterioraba, no importaban los meses o días que fueran. Él dejaría que lo fotografiara para capturar el último hálito de su vida. Bursoni lo ayudaba en todo lo que podía, tomaba las fotos que Ray ya no podía. Antes de la enfermedad, existía testimonio de la mayoría de sus actividades, sus días de campo y paseos, con el tiempo no pudo continuar su ardua tarea de documentar su vida y Bursoni lo hizo por él.
“Poco después de ser diagnosticado, un amigo me envió un mensaje para que no abriera imágenes de personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, cuando me lo advirtió, ya era demasiado tarde. Ahora ya no tengo que ver en Internet, basta mi reflejo en el espejo. Si pudiera, me tomaría fotos pero ya no sostengo la cámara”.
Muchas veces, Justine permanecía documentando las actividades de Ray. En ocasiones él pedía una fotografía específica, en otras, ella tomaba un movimiento inesperado que hacía cambiar la perspectiva de Ray, de su esposa Rae y de aquellos invitados que invadían su hogar con complacencia.
El dolor se hacía más intenso mientras su amistad se fortalecía y la enfermedad estropeaba más el cuerpo de Ray. Bursoni sabía que el final estaba cerca y no podía hacer nada para remediarlo, la muerte caminaba lentamente para hacerlos sentir temerosos y a la expectativa de cada movimiento. Como un presagio designado por el tiempo, Ray preparaba su muerte, sus amigos y familiares también lo hacían, probablemente los últimos meses de vida más personas se reunían a su lado, acudían para contar remordimientos y liberarse de aquello que nunca más podrían decirle.
Ray le enseñó a Justine que nunca debía dar un paso atrás, ahora la fotógrafa sabe que el tiempo junto a quien ama es limitado. Justine aprendió a querer la vida con mayor intensidad. A disfrutar el momento. Nunca le ha temido a la muerte y la enfermedad de Ray no la mermó, puesto que descubrió que el fin sólo te da miedo cuando tus metas no han sido cumplidas.
Murió el 8 de agosto de 2016.
La historia de Justine Burnosi no es la única. Muchos fotógrafos intentan prolongar el tiempo que tienen con sus seres queridos a través de retratos. Como la mujer que vio morir de cáncer a sus padres a través de su proyecto fotográfico o El proyecto de fotografías para enfrentar la soledad y la proximidad de la muerte.
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