El duro testimonio de una paciente de endometriosis que toda mujer debería leer

Martes, 21 de agosto de 2018 18:29

|Aglaia Berlutti
ask me about my uterus endometriosis

Ask Me About My Uterus es un libros sobre la endometriosis que muestra un recorrido a través de la tensa relación entre las mujeres que padecen esta enfermedad y sus médicos.



La salud es un tema que la mayoría de las veces resulta idealizado en la literatura e incluso llevado a cierto plano edulcorado que le resta peso y sentido. Por este motivo, las historias basadas en cuadros médicos y descripciones sobre síntomas específicos suelen ser un recorrido intelectual y moral sobre la mirada del enfermo y su condición, antes que una reflexión sobre el impacto directo que las dolencias físicas pueden causar en la vida de quien las padece. Pero el libro Ask Me About My Uterus (Pregúntame sobre mi útero) de la escritora científica Abby Norman resulta toda una rareza, no sólo por su análisis sobre la enfermedad como un hecho cierto y evidente, sino como una percepción elemental de las relaciones de poder entre médico y paciente. Norman reflexiona la alarmante tendencia médica a ignorar o subdiagnosticar dolencias de índole poco clara —como cuadros de migraña, fibromialgia, dolores menstruales especialmente fuertes y otros tantos cuyos síntomas no son atribuibles a un trastorno único—, y lo hace a través de su experiencia, luego de sufrir durante años un severo cuadro de endometriosis. Norman no sólo tuvo que enfrentarse al dolor, sino también a la incapacidad médica —y la mayoría de las veces, la indiferencia— de proporcionarle alivio e incluso un diagnóstico preciso sobre lo que le ocurría. Al final, la experiencia demostró a Norman que el mundo médico sigue siendo un terreno inexplorado, frío y con sus propias reglas que no siempre resultan beneficiosas para el paciente.



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Además, el testimonio de Norman deja muy claro el hecho de que la salud y los prejuicios son una peligrosa combinación al momento de brindar cuidados efectivos para síndromes cuyos síntomas suelen ser confusos o poco claros. Abby Norman era una mujer sana hasta que en el año 2010 perdió casi 20 kilos de peso luego de experimentar por meses un dolor paralizante, por lo que fue hospitalizada en más de una ocasión. Los síntomas —dolor localizado y focalizado en el vientre, hemorragia vaginal copiosa— parecían apuntar hacia un grave cuadro de endometriosis, una afección crónica que afecta a cada una de diez mujeres en el mundo y que provoca severos trastornos físicos de índole ginecológico.


Norman reconoció los síntomas —como escritora de divulgación científica tiene conocimientos precisos sobre el tema médico—, pero sus opiniones al respecto fueron desestimadas y sus médicos insistieron que el cuadro que sufría era una infección del tracto urinario, cuyos síntomas suelen en ocasiones ser idénticos a los que padecía, pero que podrían haberse analizado desde un ángulo distinto de haberse tomado otra alternativa médica. Pero Norman siguió padeciendo los síntomas, y además transitando un complicado trayecto médico que agravó su salud general. No sólo el tratamiento que le fue recomendado no funcionó, sino que el dolor que sufría se hizo tan insoportable que la obligó a dejar su empleo y recluirse en su hogar, sin posibilidad de mejoría. No obstante, Norman no se amilanó y decidida a encontrar un diagnóstico más preciso, siguió investigando por su cuenta junto a otros expertos médicos que le permitieron analizar su caso de manera distinta. Decidida a encontrar un diagnóstico que pudiera ayudarle, logró comenzar a trabajar en un hospital y, a través del contacto con otros pacientes en condiciones a la suya, logró comprender los alcances e implicaciones del descuido médico que había sufrido en carne, y sobre todo la dura percepción sobre la relación entre paciente y médico que suele distorsionarse debido a la indiferencia, malas prácticas y diagnósticos errados. Decidida además a encontrar una cura para su padecimiento, Norman dedicó años de investigación y trabajo hasta lograr allanar el camino hacia una comprensión más profunda sobre el diagnóstico compasivo o lo que es lo mismo la capacidad del médico de cabecera para escuchar y comprender a su paciente. El resultado de todo este complejo camino es el libro Ask Me About My Uterus, una magnífica visión del sistema médico norteamericano y la percepción del paciente como parte del mundo médico. Además, se trata de una meditada visión sobre los prejuicios que suelen interferir en los diagnósticos y, sobre todo, la manera como comprendemos la relación entre el ámbito médico y la capacidad para mejorar la vida del paciente.



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La escritora crea un percepción pormenorizada sobre la forma de ejercer la medicina en su país, y reflexiona sobre el hecho de que un tardío diagnóstico —basado en cierta sutil discriminación sobre su credibilidad como paciente— provocó que sufriera de espantosos dolores durante años sin encontrar una forma de diagnóstico que pudiera atenuarlos. Un sufrimiento que se acentuó por la incapacidad de Norman para convencer a sus diferentes médicos de cabecera sobre lo agudo de su padecimiento físico. En varios momentos del libro, Norman analiza la forma como el prejuicio hacia el sufrimiento puede permear en la forma en que se comprende y se analiza el dolor como síntoma, e influir una invisible discriminación en la percepción general de un cuadro médico. Norman tuvo que enfrentar médicos que insistieron en que “exageraba”, que no “podía sentir tanto dolor”, hasta la directa negativa de llevar a cabo todo tipo de exámenes que pudieran haberle permitido un diagnóstico más precioso. Toda una muestra de cómo la mezcla entre prejuicios y la conclusión médica pueden ser más peligrosos de lo que podría suponerse.


El libro alterna la historia de la niñez de la escritora —y sobre todo su precisa e inteligente visión sobre el mundo científico— y la historia de su recorrido hacia un diagnóstico general preciso, con una prosa elegante y un sentido del humor sorprendente. Su historia parece entremezclar y entrecruzar la comprensión de la salud de la mujer como territorio desconocido, y el hecho de la complicada relación entre el contexto histórico, cultural y tradicional que cuestiona y sostiene la relación entre la medicina tradicional y el cuerpo de las mujeres. El libro está lleno de datos preocupantes sobre el hecho de que la mayoría de las veces, un cierto machismo soterrado suele sostener la dinámicas médicas y pesar sobre el diagnóstico final que el paciente debe soportar. Norman compara esa visión restringida de lo femenino —la percepción de la salud de la mujer, tanto reproductiva como de otra índole— en la forma en que la medicina suele despachar síntomas que se consideran “típicamente femeninos”. También cuenta anécdotas que resultan preocupantes a luz de semejantes datos: el 70% de las mujeres aquejadas de endometriosis y otros trastornos asociados al dolor por ciclos menstruales, suelen ser diagnosticadas sin profundizar en sus síntomas. Un preocupante 30% de mujeres que han padecido endometriosis recibieron diagnósticos equivocados que empeoraron o mantuvieron los síntomas, y algunas tuvieron que abandonar empleos y rutinas personales debido al aumento del sufrimiento físico que padecían. Norman, que tuvo que atravesar desde un análisis erróneo de sus síntomas hasta comentarios que se trataba de un padecimiento “de índole y naturaleza sexual que no se relacionaba con problema médico alguno”, lleva a cabo una investigación profunda sobre cuestiones de salud femenina que a pesar de reflexionarse bajo el marco de la médico en un país del primer mundo, podría aplicarse a casi cualquier lugar del planeta.



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La escritora descubrió que su lucha para que se tomara en serio su dolor extremo, era en realidad un reflejo de una percepción sanitaria que se remonta a 1800 y que suele trivializar el dolor femenino en una idea nebulosa sobre la tolerancia a la respuesta física a determinados síntomas. Norman cuenta la impotencia que le produjo comprobar que para la mayoría de los médicos que le atendieron, trastornos como el dolor vaginal menstrual, presión uterina, sexo doloroso e incluso problemas sexuales derivados de problemas físicos específicos no eran analizados como trastornos, sino como parte de algo mucho más brumoso relacionado con la identidad de género. Las entrevistas con expertos, investigaciones privadas e incluso documentación basada en métodos médicos análogos, le demostraron a la escritora que hay una evidente relación histórica y culturalmente tensa entre las mujeres y sus médicos. También deja claro que no se trata de un problema superado y que lo más probable es que aún la búsqueda de respuestas y de la buena salud de las mujeres deba atravesar el complicado terreno del cuestionamiento y el prejuicio.


Se trata sin duda de una biografía sobre el dolor escrita de manera apasionante, pero sobre todo un testimonio preocupante sobre el hecho de lo que debe enfrentar un paciente —hacia el ámbito más general, sea mujer u hombre— al momento de enfrentarse a un cuadro médico poco típico. El libro señala los numerosos intentos fallidos de recibir un tratamiento adecuado para su condición y la manera en la que esto afectó su salud y su vida. A pesar de sus claros síntomas, Norman tuvo que luchar contra la burocracia y la percepción médica que calificaba su dolor como “inexplicable” y que por tanto no dependía de un solo diagnóstico. La escritora examina también “el discurso de los males de las mujeres”, haciendo énfasis en el hecho de que durante buena parte de la historia, la mujer ha tenido que atravesar una interpretación médica que insiste en una cierta narrativa histórica sobre la debilidad, poco confiabilidad e incluso fragilidad mental del paciente femenino. Al final, Ask Me About My Uterus es una mirada durísima a la sociedad que fomenta el prejuicio, pero además la forma como esa revisión de lo cultural influye de manera definitiva en situaciones de índole médica.


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No hay necesidad de conocer el ciclo como si se tratara de un mapa; es más, ni siquiera tienes que aprenderte todos los nombres complicados que influyen en él, basta con conocerlo de manera general y tratar de disfrutar los procesos de tu cuerpo de manera saludable.



Aglaia Berlutti

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