Jesy Nelson, la exintegrante de Little Mix contó tristemente en sus redes sociales, que sus bebés gemelas de 8 meses tienen la enfermedad de Werdnig-Hoffmann, también conocida como AME tipo 1. Una de las enfermedades genéticas más terribles que le pueden pasar a una persona.
Nelson compartió uno de los momentos más devastadores de su vida, y es que sus gemelas, Ocean Jade y Story Monroe, de apenas ocho meses, fueron diagnosticadas con la enfermedad de Werdnig-Hoffmann, también conocida como atrofia muscular espinal tipo 1. Con la voz quebrada y visiblemente afectada, Jesy explicó que decidió hacer pública la noticia no solo por honestidad, sino para generar conciencia sobre una condición que muchas personas desconocen hasta que les toca vivirla de frente.
Qué es la enfermedad de Werdnig-Hoffmann y el terrible diagnóstico de las gemelas de Jesy Nelson
La cantante contó que las primeras señales aparecieron cuando notó que sus hijas no movían las piernas como otros bebés de su edad. Al inicio, pensaron que se debía a que habían nacido prematuras, a las 31 semanas, tras un embarazo de alto riesgo. Sin embargo, después de varios estudios médicos, llegó el diagnóstico que ninguna madre está preparada para escuchar: enfermedad de Werdnig-Hoffmann, la forma más severa de la atrofia muscular espinal.
Pero, ¿qué es exactamente la enfermedad de Werdnig-Hoffmann? Se trata de una enfermedad genética rara que afecta las neuronas motoras, es decir, las células encargadas de enviar señales del cerebro a los músculos. Cuando estas neuronas no funcionan correctamente, los músculos se debilitan de forma progresiva. En los bebés, esto se traduce en dificultad para moverse, para sostener la cabeza, para tragar e incluso para respirar por sí mismos.
Lo que hace que la AME tipo 1 sea tan terrible es su rapidez y gravedad. Sin tratamiento, muchos bebés no logran sobrevivir más allá de los primeros dos años de vida. Es una condición que no solo afecta físicamente, sino que emocionalmente destroza a las familias, especialmente a las madres, que ven cómo algo completamente fuera de su control cambia el futuro que imaginaban para sus hijos.
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Jesy Nelson reveals her twin baby daughters have been diagnosed with Spinal Muscular Atrophy (SMA) which means they will “probably never walk.” pic.twitter.com/ryk8R8t0eN
— Pop Crave (@PopCrave) January 4, 2026
A pesar de lo dura que es la enfermedad de Werdnig-Hoffmann, hoy existe un pequeño rayo de esperanza. En los últimos años, la medicina ha avanzado con tratamientos que pueden mejorar significativamente la calidad de vida y la expectativa de los pacientes, sobre todo cuando el diagnóstico es temprano. Aunque no se trata de una cura definitiva, estos tratamientos pueden ayudar a preservar funciones motoras y respiratorias, algo que antes era impensable.
Jesy Nelson ha dejado claro que este proceso la ha roto por completo como madre, pero también ha demostrado una fortaleza enorme al hablar del tema con honestidad y amor. Su testimonio pone sobre la mesa una realidad durísima: nadie está preparado para enfrentar la enfermedad de Werdnig-Hoffmann, pero visibilizarla puede marcar la diferencia para otras familias.