Lola Muñoz de 13 años decidió aprovechar el poco tiempo de vida que tenía para divertirse e intentar ser lo más normal posible, al tiempo que colaboró para la investigación y desarrollo de un nuevo tratamiento contra el cáncer. Ella sabía que no sería directamente beneficiada y que la probabilidad de que las nuevas drogas funcionaran era minúscula, sin embargo, de todos modos decidió apoyar la causa.
Lola sufría de glioma de tronco encefálico infantil —DIPG, por sus siglas en inglés—, uno de los tipos de cáncer más comunes entre los niños; tan sólo en Estados Unidos se diagnostican de 300 a 400 tumores de tronco encefálico infantil al año. De acuerdo con el Instituto Nacional del Cáncer de dicho país, «la mediana de supervivencia de los niños con DIPG es menor de 1 año», y sólo el 10 % de los pacientes sobreviven 2 años.
Así como muchos de los tumores cerebrales infantiles, éste no podía ser removido puesto que creció a través de la red neuronal. Ahí radica el grado de mortalidad, pues no se han desarrollado tratamientos que sean totalmente efectivos, además de que la zona de crecimiento suele afectar las funciones vitales, así como nuestro sistema motriz.
Asimismo, se trata de una enfermedad aún desconocida para los médicos. No hay certeza sobre qué lo provoca, al tiempo que resulta muy difícil realizar biopsias para el estudio del tejido canceroso, por lo que el tratamiento disponible simplemente no es suficiente. Melanie Comito, oncóloga de la Upstate Medical University en Syracuse, Nueva York, explica que la radiación generalmente “reinicia el reloj”, en el sentido de que logra disminuir el tamaño del tumor, pero está prácticamente garantizado que el tumor regresará en medio año.
Y eso precisamente le sucedió a Lola.
Ella falleció el 2 de abril de 2018, a 19 meses de su diagnóstico, los cuales dedicó a los ensayos clínicos en el St. Jude Children’s Research Hospital. Sus síntomas iniciaron con un ojo vago, después se presentó la dificultad para mover el lado izquierdo de su rostro, por lo que distintos doctores aventuraron todo tipo de diagnósticos, hasta que encontraron la causa real de los síntomas de Lola, el DIPG. Su tratamiento comenzó con radiación, mismo que redujo el tamaño de su tumor, no obstante, meses después éste volvió a crecer, por lo que comenzó de nuevo con la radiación y quimioterapia.
Los ensayos de St. Jude en aquel entonces se encontraban en la fase 2 —cuyos resultados aún no se han publicado— e intentaban encontrar las drogas adecuadas que detuvieran el crecimiento del cáncer. En específico, se concentraron en los efectos del Crizontnib y Dasatinib, dos drogas que han probado ser útiles contra otros tipo de cáncer como la leucemia y el cáncer de pulmón, de forma individual, pero nunca en conjunto y menos en niños.
Encontrar la dosis adecuadas para los niños ha sido muy difícil, pues necesitan probar cuánto son capaces de soportar antes de que los efectos secundarios como las náuseas, dolores de cabeza, vómitos y agotamiento sean intolerables, y ello sólo es posible con la ayuda de niños y adolescentes como Lola —y sus familias—. Pero los investigadores mantienen la esperanza y atribuyen el futuro logro de una cura contra el cáncer a los niños que se someten a dichas pruebas.
Las fotografías que acompañan este artículo estuvieron a cargo de Moriah Ratner, quien siguió a Lola y su familia alrededor de un año y medio. Ella se ha enfocado en retratar asuntos relacionados con el manejo del trauma en adolescentes cuando se trata de sus proyectos personales, como éste, Live like Lola —Vive como Lola—.
En las fotos, es posible ver no sólo las penurias de Lola cuando la quimioterapia hacía su efecto y le provocaba fuertes náuseas o cómo progresivamente perdió fuerzas y la movilidad de sus extremidades; también son muestra de su vida familiar, de cómo aún con el peor diagnóstico Lola recobró sus fuerzas y pudo correr al punto que terminó una caminata de 6 kilómetros que tenía como objetivo recaudar fondos para el DIPG.
En tal etapa, llamada “luna de miel”, que es una buena recuperación antes de comenzar un deterioro drástico, también pudo viajar con su familia a conocer las Cataratas del Niágara, subir a juegos mecánicos y aprender a nadar. En general, son una prueba irrefutable de lo que Maya Wei-Haas describe en National Geographic como un retrato «de la energía de Lola, su pasión por la vida y su determinación de hacer el bien».
«No lo hacía por mí. Lo hacía por todos los demás niños que sufrían».
-Lola Muñoz.
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Encuentra más del trabajo fotográfico de Moriah Ratner en su sitio.
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