Hassan nació en Siria pero vive en Alemania, padece una enfermedad genética llamada epidermólisis ampollosa de unión, lo que significa que su piel es igual de frágil que las alas de una mariposa, así que desde que nació tuvo que lidiar con un cuerpo casi cubierto por completo de ampollas, que parecían heridas abiertas.
Su padecimiento se explica así: las distintas capas de piel humana se mantienen unidas por proteínas de anclaje, una especie de “instrucciones” que mantienen pegada a la epidermis (la capa superficial) con la dermis (la capa siguiente). Pero la epidermólisis ampollosa de unión hace que la piel de Hassan carezca de estas “instrucciones” y eso provoca que su piel se vea “al rojo vivo”.
La enfermedad no tiene cura todavía. Hay tratamientos paliativos pero rara vez son completamente efectivos, por eso cuatro de cada 10 pacientes no llegan vivos a la adolescencia.
En 2015 Hassan llegó a los siete años al Hospital de Niños de la Universidad de Ruhr en Bochum, Alemania, en medio de una crisis. Le faltaba cerca del 70 por ciento de la epidermis, así que los médicos que lo atendieron no daban muchas probabilidades de éxito en los procedimientos desesperados por calmar el profundo dolor y salvar su vida.
La epidermólisis ampollosa puede aparecer a cualquier edad. (Fuente: femexer.org)
Como último recurso y con desesperanza, después de algunos procedimientos paliativos, llamaron a un equipo de biólogos de la Universidad de Modena y Reggio, Italia, especializados en terapia genética para probar una terapia experimental. La terapia comenzó con un parche de piel sana de Hassan de cuatro por cuatro centímetros que fue sometido a una biopsia en la que se infectó con un virus personalizado. El virus entró en las células de la piel con el objetivo de unir las capas.
Así fueron las pruebas en Hassan en 2015. (Fuente BBC)
El resultado fue positivo y la piel modificada genéticamente se adaptó al cuerpo de Hassan. Tres operaciones y 2.74 metros cuadrados de piel cubrieron el 80 por ciento de su cuerpo. 21 meses después de vivir como un niño momia, cubierto por vendajes, por fin pudo ver su piel sin ampollas ni enrojecida y dolorida.
Hoy, Hassan puede llevar una vida normal en la que incluso puede hacer deporte de contacto o pellizcarse sin que resulte en una herida profunda.
El tratamiento que se probó en Hassan todavía no está disponible y no lo estará en un tiempo, hasta que se compruebe que no hay daños colaterales, pero «es un avance masivo en la investigación que da esperanzas de seguir adelante con terapias genéticas», dijo la doctora Anna Martínez, encargada del servicio nacional de epidermólisis en el Hospital Great Ormond Street de Alemania a la BBC.
Así se ve Hassan actualmente, después de 21 meses de recuperación. (Fuente: BBC)
Más de medio millón de personas padecen epidermólisis ampollosa de unión en sus diferentes formas —simplex, distrófica y de unión— y ésta es causada por diversas fallas genéticas.
Un análisis a la nueva piel de Hassan arrojó que un grupo de células madre de larga vida renuevan constantemente su piel genéticamente modificada, lo que implica que el tratamiento es duradero.
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