Uno de los sueños de varios de nosotros desde que somos niños es lograr una expedición en el Monte Everest, el cual tiene una altura de 8,848 metros sobre el nivel del mar y que además marca la frontera entre Nepal y China. En los últimos 50 años de la historia humana, más de 10 000 personas han intentado conseguir ese reto; desde aquel niño de 13 años que conquistó la cima en 2010 hasta el ya experimentado Yuichiro Miura de 80 años son parte de las estadísticas.
En 2013 un joven de 15 años no distinto a los ya mencionados, logró llegar al campamento base del Monte Everest localizado a 5360 metros sobre el nivel del mar en una hazaña incomparable. Eli Reimer, quien tiene Síndrome de Down logró junto con su padre y guía lo que varios de nosotros hemos soñado pero por falta de determinación no hemos alcanzado; convirtiéndose en la primera persona con el trastorno genético que llega a tal altura de la cordillera y comprobando que la única discapacidad existente es la que tenemos en nuestra mente.
El Síndrome de Down es un trastorno genético que se genera debido a una copia extra en el cromosoma 21, en lugar de tener 2 como es habitual, se genera uno extra dando origen al término trisomía del par 21. El nombre proviene del primer investigador en definir la alteración en 1866, John Langdon Down aunque la causa fue descubierta hasta 1958 cuando el investigador Jérôme Lejeune señaló la ya mencionada alteración en cromosomas.
Varias son las hipótesis existentes para la explicación del trastorno, aunque la más común sugiere que la probabilidad es más alta en las mujeres que dan a luz después de los 35 años de edad. Aunque se habla de una discapacidad cognitiva importante, actualmente se está buscando en el genoma humano una forma para ampliar las misma, lamentablemente sin mucho avance.
Lo que hoy es una realidad y algo en lo que que cada uno de nosotros puede apoyar, es la inclusión en organizaciones que por derecho todo ser humano debe tener. En empresas se están realizando programas de inclusión y en algunas universidades del país se desarrollan programas que permiten a todo aquel deseoso de estudiar a incorporarse al modelo, programas que permiten desarrollar sus capacidades motrices, cognitivas y emocionales.
A continuación en Cultura Colectiva te presentamos el trabajo de la fotógrafa Sigga Ella, quien con el título “First and foremost I am”, busca hacer consciencia acerca del trastorno. Con 21 retratos y haciendo alusión a la causa del síndrome, Sigga nos explica que nadie es distinto al otro en capacidades, nadie tiene derecho de juzgar y de faltar a la dignidad que todos como humanos tenemos por nacimiento; si las causas del trastorno aún no se pueden cambiar o eliminar, lo que sí podemos modificar son las expresiones que faltan al respeto a la individualidad de cada persona.
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